Eltern berichten über ihren Aufenthalt in der
Rehabilitationsklinik Werscherberg
"Mein Sohn J. wurde vor 6 Jahren mit einer einseitigen Lippen-Kiefer-Gaumenspalte geboren. Mittlerweile sind alle Operationen – die Aussprache betreffend – abgeschlossen. So folgte im letzten Jahr noch eine Gaumensegelverlängerung. J. hatte mit manchen Lauten, die er noch nicht bilden konnte, große Probleme. Aus diesem Grund beantragten wir über unsere Krankenkasse eine Rehabilitationsmaßnahme mit intensiver logopädischer Betreuung in einer darauf spezialisierten Rehabilitationsklinik. Die Bewilligung bekamen wir ohne Probleme.
Einen Monat vor der geplanten Rehabilitationsmaßnahme erhielten wir einen vierseitigen Fragebogen zum Ausfüllen zugeschickt. Hier wurden unter anderem folgende Themen angesprochen: Sprachliche Entwicklung, fein- und grobmotorische Entwicklung, Fragen zum Kindergartenbesuch, Fragen zu Sprechproblemen in der Verwandtschaft und ob es weitere Familienmitglieder mit LKGS gäbe.
Dann haben wir die Reha angetreten. Am Mittwoch fuhren wir zu unserem vierwöchigen Aufenthalt in die Rehabilitationsklinik Werscherberg in der Nähe von Osnabrück. Wir waren in einem Bungalow mit fünf weiteren Erwachsenen und Kindern untergebracht. Nach der Ankunft erfolgte ein Rundgang mit der Hausleitung durch die Klinik, um sich besser orientieren zu können.
Bereits am nächsten Tag hatte J. die ersten Therapien. Ich hatte zur gleichen Zeit ein Gespräch mit der Heilpädagogin. Sie ging mit mir den Fragebogen durch, um diesen noch zu ergänzen. Am Donnerstag hatte J. die Eingangsuntersuchung beim HNO-Arzt mit einer pädaudiologischen Untersuchung und am darauf folgenden Tag erfolgte die kinderärztliche Untersuchung, ein Hörtest (Kurve) und eine Luftstrommessung im Mund.
J. hatte dann vier Wochen lang jeden Tag zur gleichen Zeit die gleiche Therapie mit den gleichen Therapeuten (auch bei weiteren Rehabilitationsmaßnahmen wird darauf geachtet, dass die Kinder die gewohnten Therapeuten wieder bekommen). Wir Erwachsene hatten einmal in der Woche mit der therapeutischen Leitung vom Haus ein Gespräch. Im wöchentlichen Elternkreis bekamen wir Informationen über die (normale) Entwicklung der Sprache vom Baby bis zum Schulkind anhand eines Sprachbaumes. Die Elterninformationen waren sehr gut und hilfreich.
J. hatte vier verschiedene Therapeuten: Er hatte tägliche logopädische Einzelbetreuung, da für jedes Kind die Therapie angewandt wird, die es braucht.
In der Bewegungstherapie wechselten sich immer kleine Gruppen ab: Waldgang mit drei weiteren Kindern, es wurde sich abgeseilt und am Abhang hochgeklettert, aber auch aus Matsch Sachen geformt. Bewegungsbad mit einem weiteren Kind, hier wurden die Kinder mit dem Element Wasser vertraut und auch die Möglichkeiten der Nutzung aufmerksam gemacht. Psychomotorisches Turnen ebenfalls mit einem weiteren Kind, Trampolin mit drei weiteren Kindern und Heilpädagogisches Reiten mit zwei weiteren Kindern, es musste ohne Sattel an der Longe geritten werden. Um die Ängste der Kinder abzubauen, wurden z. B. Wäscheklammern an der Kleidung der Kinder und am Pferd versteckt, die es galt beim Voltigieren zu finden. Die Kinder mussten sich beim Voltigieren verkehrt herum aus Pferd setzen und wieder zurück und freihändig reiten.
Heilpädagogische Einzeltherapie hatte er zweimal die Woche. In Rhythmik, wo unter anderem rhythmisches Sprechen geübt wurde, ging J. zweimal in der Wochen mit drei weiteren Kindern.
Zur Ergo-, Logotherapie und Rhythmik ging J. nach einer Woche alleine.
Auffälligkeiten in den verschiedenen Therapien wurden von den Therapeuten gleich mit mir besprochen. Darüber hinaus hatte ich jede Woche ein Einzelgespräch mit der therapeutischen Leitung über den Behandlungsverlauf. Der Aufenthalt in der Klinik war für uns beide sehr schön. J. ging zu jeder Therapie gerne hin. Auch hatten wir am Nachmittag keine Langeweile. Es gab drei verschieden Spielplätze. Einer davon war gleich hinter unserem Haus, wo er schon einmal alleine hingehen konnte. Wenn am Wochenende der Papa mit den Geschwistern kommen wollte, konnten sie sogar mit im Zimmer wohnen. Wir sind zwar mit dem Zug zur Reha-Maßnahme gefahren, aber in unserem Haus gab es immer eine Mama, die uns mit zum Einkaufen am Samstag oder mit in den Zoo mitgenommen hat.
Zum Abschluss gab es noch ein Gespräch mit allen Therapeuten zusammen, welche Therapien zuhause gemacht werden sollen und ob eine weitere Reha-Maßnahme sinnvoll sei. So haben wir von der Logopädin Übungen nach Padovan mit nach Hause bekommen.
Unsere Logopädin zu Hause war über J. Lernerfolge, was den Lippenschluss betraf, begeistert und betonte die Fortschritte im normalen Sprachgebrauch.
Eltern berichten über ihren Aufenthalt in der
Rehabilitationsklinik Werscherberg
"Eigentlich wollten und sollten wir schon lange mal zu einer Kur fahren und waren auf der Suche nach der geeignetsten Form.
Für unseren fünfjährigen J. steht nach der bei ihm durchgeführten Herzoperation gleich nach der Geburt (Aortenbogenrekonstruktion, VSD Patch und PDA Verschluss) diese Problematik nicht im Vordergrund. Doch seine starke Sprachentwicklungsstörung, die einhergeht mit velopharyngealer Insuffizienz, Hypernasalität, myofunktioneller Störung und Einschränkungen im Wortschatz und Sprachverständnis, bildet neben seinen Wahrnehmungs- und Aufmerksamkeitsproblemen das Hauptaugenmerk der Therapie.
Nachdem uns durch die Klinik für Audiologie und Phoniatrie in der Charité eher zu einer Velopharyngial-Plastik-OP geraten wurde, entschieden wir uns, weitere Meinungen einzuholen.
Kurz entschlossen fuhr ich im November 2005 von Berlin nach Düsseldorf, wo eine Infoveranstaltung von KiDS-22q11 e.V. zum Thema Sprache stattfand. Interessiert lauschte ich dem Vortrag von Prof. Sader und hatte im Anschluss kurz die Möglichkeit, mit ihm zu sprechen. Fazit daraus: Eine OP kommt nur nach Ausschöpfung aller intensiven logopädischen Maßnahmen und auch dann nur in Einzelfällen in Frage. Na gut, dann werden wir sie mal weiter ausschöpfen, dachte ich.
Ein glücklicher Umstand: ein zusätzlicher Programmpunkt der Infoveranstaltung war die Vorstellung der stationären Sprachintensivtherapie in der Reha-Klinik "Werscherberg" durch die Sozialpädagogin und Stationsleitung Frau W. In dem Moment wusste ich: Da fährst du mit J. hin.
Die Antragsstellung verlief durch die Befürwortung und Einschätzung des SPZ und der Logopädin reibungslos, und Ende April erhielten wir die Bewilligung der Reha-Maßnahme.
Mit ca. 4 Monaten Wartezeit muss man rechnen, aber für Ende August stand unser Anreisetermin zur Klinik fest. Voller Erwartung fieberten wir diesem Tag entgegen.
Bei schönstem Sonnenschein kamen wir nach 450 km Autofahrt am Werscherberg an und wurden, na von wem?, von Frau W. in Empfang genommen. Sie führte uns zu unserem Bungalow, wo wir gemeinsam mit fünf anderen Jungen und Ihren Muttis die kommenden vier Wochen wohnen sollten. Sie zeigte uns das Gelände, gab Hinweise zum Kurablauf und erläuterte uns den für alle Kinder schon erstellten Therapieplan. Toll fand ich: alle Kinder erhielten die gleiche Anzahl an Behandlungen, sie wurden nur individuell auf jedes zugeschnitten. Sie bekamen täglich Einzelsprachtherapie, und auch Sport war immer auf dem Programm. So waren unter der Woche Reiten, Turnen in der Sporthalle, Schwimmen, Trampolinspringen und Streifzüge durch den Wald angesagt. Hinzu kam zweimal wöchentlich Einzeltherapie der Heilpädagogik und Rhythmik in der Gruppe. Für J. war es ein enormes Pensum und ging anfangs ziemlich an seine Belastungsgrenze. Vor allem die letzte Therapieeinheit des Tages –die Rhythmikstunde mit vier anderen Jungs- überforderte ihn sehr, da seine Aufmerksamkeit und Konzentration dem nicht mehr gewachsen war. Es wurde reagiert und die Gruppenstunden durch eine individuelle Heilpädagogik ersetzt.
Es war erstaunlich, mit welcher Freude und Begeisterung J. an allem teilnahm, und besonders auf seine Logopädin, wartete er sehnsüchtig.
Für uns Muttis besonders schön: wir brauchten die Kinder zu keiner Behandlung zu bringen, die Therapeuten holten sie ab und begleiteten sie zurück. Überhaupt herrschten fast paradiesische Zustände. Das von uns gewünschte Essen brauchten wir nur aus der Hauptküche abzuholen und aßen im angenehm kleinen Rahmen in unserem Bungalow. Jeden Tag kam die Putzfrau und machte alles sauber und wechselte 2x wöchentlich die Handtücher. Selbst am Nachmittag wurde für unsere Sprösslinge gesorgt. So konnten die Kinder mit den Freizeitpädagogen kneten, malen, in der Turnhalle toben oder mit ihnen zum Abenteuerspielplatz gehen. Alle waren mit Enthusiasmus dabei.
Ich konnte es nicht fassen, so viel Muße und Freizeit hatte ich seit der Geburt unserer Kinder nicht mehr. Es war Zeit zum Lesen, Fotoalbum kleben oder Brief schreiben. Waren die Kinder zu ihren Therapien, gingen wir Frauen walken bzw. joggen, oder saßen einfach bei einer Tasse Kaffe zusammen, Herrlich!!!! Abends konnten wir in der Sauna schwitzen, an der Aquagymnastik oder einer Entspannungsreise teilnehmen.
J. gelang es immer besser, mit den Anforderungen umzugehen, seine Aufmerksamkeitsspanne verlängerte sich, er wurde insgesamt selbstbewusster, aber auch ausgeglichener.
Mir gefiel besonders der ganzheitliche Ansatz des Therapiekonzeptes; die enge Verknüpfung von Sprachbehandlung, Wahrnehmungs- und Konzentrationsschulung sowie Bewegungstherapie. J. hat in dieser Zeit an vielem dazu gewonnen. Sein Sprachschatz und seine Artikulation haben Fortschritte gemacht, und er ist um einiges selbstständiger geworden.
Am Ende bekamen wir einen sehr umfangreichen Behandlungsbericht, in dem alle Bereiche intensiv befundet wurden. Des Weiteren rieten sie dringend zu einer Rückstellung, damit J. seine Fähigkeiten ohne den mit der Schule verbundenen größeren Druck entwickeln kann. Mit dieser Aussage entsprachen sie auch unserem Wunsch, und wir werden gern ein weiteres Mal dorthin fahren.
Wie sagt J. immer: "Noch mal hin...?" Klar doch. Wir können es nur weiter empfehlen."